희귀·중증난치질환 본인부담률 7%, 12월 시행 예정·재등록 정리

2026.11.06 확인 · 공식 출처 2건(보건복지부)

보건복지부는 희귀·중증난치질환자의 건강보험 본인부담률을 10%에서 7%로 낮추는 시행령 개정안을 11월 4일부터 11월 16일까지 입법예고했고, 2026년 12월 1일 이후 진료분부터 적용할 예정이라고 밝혔습니다.

희귀·중증난치질환 본인부담률은 언제 얼마로 내려갈까?

2026년 12월 1일 이후 진료분부터 7%, 2028년 상반기에는 5%가 계획입니다. 보건복지부 보도자료(2026.11.4)에 따르면 「국민건강보험법 시행령」 일부개정령안은 입법예고 뒤 법제처 심사와 국무회의 의결을 거쳐 12월 1일부터 시행할 계획입니다. 아직 확정된 것이 아니라 예정 단계입니다. 이번 개정안은 9월 건강보험정책심의위원회(건정심)가 의결한 단계적 인하(10%→7%→5%)의 첫 단계입니다.

복지부는 현재 다른 중증질환의 본인부담률이 5%라서 희귀·중증난치질환의 10%가 더 높다고 설명합니다.

내 진료비는 실제로 얼마나 줄어들까?

복지부는 대상 환자 136만 명의 연평균 본인부담이 75만 원에서 53만 원(2027년), 39만 원(2028년)으로 낮아져 22만 원에서 36만 원 정도 줄 것으로 예상합니다. 평균이므로 진료비가 큰 질환일수록 차이가 큽니다. 9월 보도자료에는 혈액 응고인자로 연간 1,350만 원을 지출하는 혈우병 환자의 본인부담 의료비가 12월부터 945만 원, 2028년 상반기부터 675만 원이 되는 사례가 실려 있습니다.

대상은 산정특례에 등록된 희귀질환 1,389개와 중증난치질환 234개입니다. 줄어드는 것은 건강보험 급여 진료비의 본인부담뿐이고, 비급여 진료비와 입원 중 식대 본인부담(50%)은 지금과 같습니다.

단계 인하, 어떻게 읽어야 할까?

같은 발표를 두고 읽는 방향이 둘로 나뉩니다. 판단은 읽는 사람의 몫입니다.

• 부담이 눈에 띄게 줄어든다는 쪽: 완치가 어려워 진료가 길게 이어지는 질환에서 본인부담률이 10%에서 7%, 5%로 내려가면 해마다 쌓이는 금액이 줄어듭니다. 복지부 계산으로 2028년에는 연평균 36만 원이 절감됩니다.
• 체감이 제한적일 수 있다는 쪽: 인하 대상은 급여 진료비뿐이고 비급여와 식대는 그대로입니다. 복지부는 2027년 건강보험료율을 올해와 같은 7.19%로 동결하면서 보장 확대에 따른 지출 소요와 재정 상황을 함께 고려했다고 밝혔습니다. 단계 인하가 보험재정과 맞물려 있다는 뜻입니다.

산정특례 재등록 검사는 어떻게 달라질까?

검사 결과가 없어도 임상진단과 진료 이력으로 재등록할 수 있는 질환이 늘어납니다. 희귀질환과 중증난치질환은 5년마다 재등록하는데, 지금까지는 312개 질환(환자 34만 명가량)이 임상진단 외에 별도 검사 결과를 내야 했습니다. 복지부의 개선 일정은 아래와 같습니다.

의견은 어디에 내고, 어디서 확인할까?

• 의견 제출: 11월 16일까지 국민참여입법센터(opinion.lawmaking.go.kr) 또는 보건복지부 보험정책과.
• 개정안 전문: 보건복지부 누리집 → 정보 → 법령 → 입법/행정예고.
• 내 등록 상태: 산정특례 등록 여부와 재등록 시기는 진료받는 의료기관이나 국민건강보험공단에서 확인합니다.

자주 묻는 질문

12월 1일부터 바로 7%가 적용되나요?

복지부가 12월 1일 이후 진료분부터 적용할 계획이라고 밝혔지만, 입법예고 뒤 법제처 심사와 국무회의 의결이 남아 있습니다. 시행일은 확정 전입니다.

비급여 진료비도 줄어드나요?

아닙니다. 복지부는 비급여 진료비와 입원 중 식대 본인부담(50%)은 현행을 유지한다고 밝혔습니다.

산정특례에 등록하지 않았다면 해당되나요?

대상은 산정특례에 등록된 희귀·중증난치질환자입니다. 등록 대상 여부는 진료받는 의료기관이나 건강보험공단에서 확인해야 합니다.